Genetik kasalliklar zamonaviy jamiyatning dolzarb muammosidir. So'nggi paytlarda irsiyat bilan bog'liq bo'lgan ko'proq patologiyalar paydo bo'ldi. Hozirgi vaqtda 6000 ga yaqin genetik kasalliklar ma'lum. Bolalarning taxminan 6 foizi bunga moyil.
Noodatiy qiz
Texaslik Natalya ismli ayol 11 yoshli qizi Adalia Rouz bilan chiqishga jur'at eta olmaydi, toki odamlar bola yoki kimdir masxara qilgan, ota va onasi kambag'al deb o'ylamasliklari uchun qizini masxara qilish uchun. Biroq, unday emas. Gap shundaki, bu qiz eng kam uchraydigan kasalliklardan biri - Xatchinson-Gilford progeriyasi bilan kasallangan. Ushbu kasallik o'zini bu patologiya bilan tug'ilgan bolaning darhol qarishi bilan namoyon qiladi. Sababi 8 milliondan birida uchraydigan genetik anomaliya.
Noodatiy qiz Adalia Rouz Uilyams qo'shiq aytishni, zavq bilan raqsga tushishni, kiyinishni yaxshi ko'radi. G'ayrioddiy ko'rinish va fojiali taqdir unga katta shuhrat keltirdi. 11 yoshida Adalia Rose Internet yulduziga aylandi, u juda ko'pobunachilar.
Biografiya. Oila
Texaslik qiz Adaliya juda oz vaznga ega. Sochlari o'smaydi. Ammo u va uning ota-onasi bu muammoni hal qilishdi - qiz parik qo'yadi. Onam qizini qo'llab-quvvatlash uchun sochini qirib tashlaydi. Bundan tashqari, Adalia aniq sabablarga ko'ra maktabga bora olmaydi. U doimiy individual parvarishga muhtoj, chunki hatto qiz ham zinadan katta qiyinchilik bilan ko'tariladi.
Biroq, Adalia Rose tengdoshlaridan sezilarli darajada farq qilishiga qaramay, qiz o'zini baxtli his qiladi. U har doim yaxshi kayfiyatda. Uning ota-onasi uni yaxshi ko'radi va qizi o'zini "maxsus" his qilmasligi uchun qo'lidan kelganini qiladi, kelajakda qizini nima kutayotgani haqida gapirmaslikka harakat qiladi.
Har safar tashqariga chiqqanida Adalya Rose katta stressni boshdan kechiradi, chunki koʻpchilik unga hayrat bilan qarashadi, baʼzan esa bu gʻayrioddiy qizni koʻrib nafrat bilan qarashadi. Izohlarda “Adaliyaga o‘xshaganlar oddiy odamlar orasida yashamasligi kerak” deya uning hayotiga tahdid qilingan paytlar ham bo‘lgan. Lekin har kuni bola va uning ota-onasi ko'plab dalda xatlarini olishadi.
Hayot optimizmi
Adalia Rosening tarjimai holi, uning fojiali taqdiriga qaramay, yorqin va qiziqarli daqiqalarga to'la. Qiz biladiki, u azob chekayotgan kasallikka davo yo'q. Biroq, bu uning o'zi xohlagancha qo'shiq aytishi, raqsga tushishi va zavqlanishiga to'sqinlik qilmaydi.
Adaliya nafaqat ko'nglini yo'qotmaydi, balki boshqa odamlarni ham ilhomlantirishga harakat qiladi.uning ijtimoiy tarmoqlardagi izdoshlari. Qizning hayratlanarli optimizmi, uning hayotga muhabbati butun dunyoga mashhur bo'lgan asosiy omillardir. Bu quvnoq bola, u har bir kunidan zavq olishga intiladi: u telefonda sevimli qo'g'irchoqlari bilan o'ynaydi, shuningdek, o'z hayoti haqida gapiradigan videolar yaratadi.
Progeriya juda kam uchraydigan irsiy kasallik boʻlib, u tufayli organizmda qarish jarayoni tez rivojlanib, bolalarni keksa odamlarga aylantiradi.
